RA hastaları daha fazla anlaşılmaya ihtiyaç duyuyor

RA hastaları daha fazla anlaşılmaya ihtiyaç duyuyor
RA hastaları daha fazla anlaşılmaya ihtiyaç duyuyor

Türkiye’de Romatoid Artrit Yönetimi ve Çözüm Önerileri Raporu: RA hastaları daha fazla anlaşılmaya ihtiyaç duyuyor

Türkiye Romatoloji Derneği (TRD) ile Romatizma Hastaları Bilgilendirme ve Destekleme Derneği (Romaturka) iş birliği ve Lilly'nin desteğiyle hazırlanan Türkiye’de Romatoid Artrit Yönetimi ve Çözüm Önerileri Raporu, romatoid artrit (RA) hastalarının yaşadıkları zorlu durumları ortaya koyarken hastalığın yönetimine ilişkin çözüm önerileri de paylaşıyor. Rapora göre gerek halk sağlığı gerekse ekonomik etkileriyle öne çıkan RA’da, hastaların yaşam kalitesini artırmak için multidisipliner bir yaklaşım gerekiyor.

Gerek halk sağlığı gerekse ekonomik etkileri nedeniyle önemli bir otoimmün hastalık olan romatoid artrit (RA), dünya nüfusunun yaklaşık yüzde 1’ini etkiliyor.  Hastaların yaşam kalitesi üzerinde önemli etkilere sahip fiziksel işlev problemlerine neden olmanın yanı sıra, olumsuz etkilenen sosyal hayat nedeniyle duygusal etkileri de beraberinde getirmekte olan RA üzerine hazırlanan "Türkiye'de Romatoid Artrit Yönetimi ve Çözüm Önerileri Raporu"nun sonuçları çevrimiçi bir toplantı ile açıklandı. Türkiye Romatoloji Derneği (TRD) ile Romatizma Hastaları Bilgilendirme ve Destekleme Derneği (Romaturka) iş birliği ve Lilly'nin desteğiyle hazırlanan ve ReDis Innovation tarafından kaleme alınan rapor, Türkiye’de romatoid artrit hastalığının yönetimine ilişkin mevcut durumu ve çözüm önerilerini hem hasta hem de hekim bakış açısıyla ortaya koyuyor.

RA hastaları anlaşılmadıklarını düşünüyorlar

Türkiye’de Romatoid Artrit Yönetimi ve Çözüm Önerileri Raporu,  Kanada, Fransa, Almanya, İtalya, Hollanda, İspanya, İsveç, İngiltere’den oluşan sekiz ülkede, RA tanısı konmuş 5.400 hasta ve RA tedavisine odaklı 808 hekimin katıldığı “RA Matters” (RA Önemlidir) anket çalışmasının sonuçlarından yola çıkıyor. “RA Matters” anketinin verilerinin hekim ve hasta derneği temsilcilerinin katılımı ile gözden geçirildiği rapor çalışmasında, hastalığın yönetimine ilişkin Türkiye’deki mevcut durum ve çözüm önerileri hakkında hasta ve hekim perspektifinden genel bir değerlendirme sunuluyor.

Raporda ilk olarak 8 ülkede yürütülen anket çalışmasından elde edilen kilit bulgular sıralanıyor:

  • Romatoid artrit anlaşılmamaktadır.
  • Diğerlerinin anlayışı hastaların bakış açısını etkilemektedir.
  • Önemli ilişkiler zarar görmektedir.
  • Romatoid artrit, pek çok hastanın kariyerini yavaşlatır veya bitirir.
  • Romatoid artritin fiziksel etkileri primer engeldir.
  • Hastalar romatoid artrit tarafından kısıtlandıklarında çaresiz hissetmektedir.
  • Romatoid Artrit ile geleceğe yönelik yalnızca orta düzeyde beklentiler söz konusudur.
  • Hastalar anlaşılmayı ümit etmektedir.
“RA Matters” anketinin verileri gözden geçirilirken, aynı soruların ülkemizdeki yanıtları üzerinde duruluyor:

  • Gerek halk sağlığı gerekse ekonomik etkileriyle öne çıkan RA’da, hastaların yaşam kalitesini artırmak için multidisipliner bir yaklaşım ve çaba gerekmektedir.
  • RA, hastaların yaşam kalitesi üzerine önemli etkilere sahip fiziksel işlev problemlerine neden olmanın yanı sıra, olumsuz etkilenen sosyal hayat nedeniyle olumsuz duygusal etkileri  beraberinde getirmektedir.
  • RA, iş gücüne etkileriyle öne çıkmaktadır  ve fiziksel etkilerden kaynaklı bu etki hastaların çalışmayı bırakmasına ve erken emekliliğine neden olabilmektedir.
  • Hem diğer ülkelerde hem de Türkiye’de, hastalar ve ilgili hekimler, RA’nın duygusal ve fiziksel etkilerinin toplum tarafından anlaşılmadığını düşünmektedir.  
  • RA, hastaların kişisel ilişkilerini olumsuz etkilemektedir. En olumsuz etkilenen ilişkiler, hastaların aile ve iş arkadaşları ile olan ilişkileridir.  
  • RA hastalarının geleceğe yönelik beklentileri söz konusu olduğunda, en fazla önem verdikleri durumların başında, hastalığın fiziksel etkilerinin daha iyi anlaşılması ve günlük aktivitelerini tamamlayabilmeleri gelmektedir.
Raporda, romatoid artritin yönetimine ilişkin çözüm önerileri ise şöyle sıralanıyor:

  • RA hastalarının eğitimine yönelik çok paydaşlı sistem tasarımı ve uygulanması.
  • Romatoloji uzmanlığı eğitimi ve hizmet sistemlerinin yeniden düzenlenmesi.
  • RA yönetiminde multidisipliner yaklaşım: Romatologlar dışındaki sağlık mesleği mensuplarının hastalık yönetimine dahil olması.
  • RA yönetiminde teletıp uygulaması.
  • RA hastalarının çalışma şartlarının iyileştirilmesi.
  • RA’ya yönelik toplumda farkındalığın artırılması.
Türkiye Romatoloji Derneği (TRD)  adına Prof. Dr. Ayhan Dinç, çalışma kapsamında şunları noktaların altını çizdi: “Romatoid artrit, eklemlerimizi etkileyen iltihabi romatizmaların en önemlisi. Yönetimi uzun süreli stratejiler ve duruma göre taktikler gerektiriyor. En önemli hedef kişinin biyolojik ve sosyal dengesini bozmadan hastalığını kontrol altında tutmak. Bunun için elimizdeki seçenekler giderek artıyor ve çeşitleniyor. Bu ise daha incelikli stratejileri gerektiriyor. Bu çalışma raporu, Türkiye’de RA hastalığının yönetimine ilişkin mevcut durum ve çözüm önerileri hakkında hasta ve hekim perspektifinden genel bir değerlendirme sunmaktadır.”

Türkiye Romatoloji Derneği (TRD)  adına Prof. Dr. Süleyman Özbek ise, “RA yönetiminde iyileşme sağlayabilecek rapordaki bu önerilerin derinleştirilmesi ve somut yol haritalarına dönüştürülmesi için önümüzdeki dönemde devam çalışmalarına ihtiyaç olacaktır. Bunun yanı sıra, RA yönetiminde mevcut durumun düzenli değerlendirilmesi, çözüm önerilerinin izlenmesi ve etkilerinin tartışılması için bu tür çalışmaların takip ve değerlendirme sistematiğinin oluşturulması önemlidir. Bu raporla hastalığın yönetimine ilişkin yeni bakış açıkları kazandırmayı ve nihayetinde romatoid artrit hastalıklarının tedavi yolculuklarının daha verimli hale getirilmesine katkıda bulunmayı amaçlıyoruz.” diye belirtti.

Romatizma Hastaları Bilgilendirme ve Destekleme Derneği (Romaturka) Başkanı Başak Sönmez ise raporla ilgili şu görüşleri paylaştı: “Romatid artrit yönetiminde geçtiğimiz yıllarda önemli ilerlemeler sağlanmakla birlikte, herkesin ileri RA yönetiminden yararlanması için hala yapılabilecekler mevcuttur. Hastalar için romatoid artrit sevimsiz bir durum ve çoğu kez karşılanamayan beklentilerinin sorumlusu. Türkiye’de RA yönetimi ve çözüm önerileri hakkında gerçekleşen toplantıda tartıştığımız ve bu rapora yansıdığı gibi bu bağlamda hastaneler dışındaki kurumları (hasta dernekleri, hasta grupları, vs.) daha fazla sürece dahil etmek gerekiyor. RA yönetimine katkısı olacağına inandığımız bu raporun hazırlanmasındaki katkıları için tüm paydaşlara teşekkürlerimizi sunuyoruz.”

 

Benzer Haberler